«Маленькая страна»: мир, где есть место каждому

2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой выражена обеспокоенность ростом числа детей с аутизмом. И правда, людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) много, но что о них известно? Как они живут и справляются с возникающими сложностями? Как помогают таким детям в Тульской области? Об этом узнали корреспонденты «Городской газеты Тула» в НКО «Маленькая страна – Мы есть!».

Порядка двадцати лет назад инициативная группа родителей детей с аутизмом создала небольшое сообщество, чтобы помогать семьям с подобными проблемами. В то время ситуация в Туле была немного лучше, чем в целом по России: уже работала государственная служба помощи детям с аутизмом на базе Валеоцентра. Специалисты помогали вытаскивать детей и их родителей из тяжелого состояния и возвращать к жизни. Со временем число детей с особенностями росло, но специалистов по-прежнему не хватало.

НКО «Маленькая страна – Мы есть!» оказывает помощь в Центре для особых детей, подростков и молодых людей. Помещение выделила городская администрация в безвозмездное пользование. В Центре помогают детям и молодым людям с аутизмом интегрироваться в общество, развивать навыки и налаживать социальные связи. С подопечными работают логопед, психолог, дефектолог, поведенческий специалист, арт терапевт. В числе программ – адаптивное тхэквондо и мастерские, выездные интенсивы. Около 100 семей получают помощь НКО на протяжении многих лет. Часто дети с аутизмом нуждаются в длительном сопровождении.

Важный принцип — участие родителей: если привели ребенка, вы тоже включены в жизнь организации. По мере возможностей родители выполняют любые задачи, связанные с реализацией программ НКО.

О том, зачем это нужно и как такие занятия помогают, рассказала специальный психолог, специалист по первичному приему Айна Иванова. Она первой встречает тех, кто обращается за поддержкой, и отмечает, что таких семей становится всё больше.

Почему это происходит — вопрос дискуссионный на уровне мирового научного сообщества. Есть несколько факторов. Во-первых, аутизм существовал всегда: генетические особенности находят даже у древних людей. Раньше общественные отношения были проще, и таким людям было легче адаптироваться. Сегодня требования к человеку выше: нужно поддерживать сложную коммуникацию, разбираться в цифровой среде и иметь развитые социальные навыки. Психика не всегда успевает за этим. Во-вторых, увеличилась продолжительность жизни, изменились условия выживания. В-третьих, структура общества стала другой: раньше дети росли в больших сообществах, сейчас семьи более изолированы, и это усиливает проявления аутичных черт.

— У всех разная степень нарушений. Есть несколько основных групп. Первая — семьи, где ребенок уже имеет инвалидность, прошел реабилитацию и приходит за социализацией, занятиями, общением. Вторая — дети с легкими формами расстройств аутистического спектра. Раньше это называли синдромом Аспергера или высокофункциональным аутизмом. Такие дети интеллектуально сохранны, но испытывают трудности в социализации и обучении, часто – повышенную тревожность. Здесь возникает особая ситуация: ребенку не нужна тяжелая реабилитация, но и полностью адаптироваться он не может. Родители не всегда понимают, что делать дальше. В таких случаях мы помогаем выстроить индивидуальный маршрут: даем рекомендации по образовательным и поведенческим направлениям, рассказываем, к каким врачам стоит обратиться. Часто есть сопутствующие особенности — СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), задержка психического развития, — рассказывает Айна. — Важная часть работы — информирование. Многие родители приходят с диагнозом и опытом реабилитации, но не знают базовых вещей: какие есть современные подходы, фонды, сообщества.

Айна Иванова также отметила, что выявить аутизм не всегда просто. Признаки могут появиться в первые годы жизни: ребенок позже начинает ползать и ходить, не понимает обращенной речи, не говорит или, наоборот, сначала опережает сверстников, а затем утрачивает навыки. Иногда особенности становятся заметны только в школьном возрасте или в период пубертата.

— Часто первые сигналы видны уже в раннем возрасте: слабый зрительный контакт, задержка или регресс речи, необычные реакции на звуки, свет, людей, сложности с адаптацией, избирательность в контактах, эмоциональная нестабильность. При легких формах это может проявляться как тревожность, трудности в общении, сенсорная чувствительность. Сейчас доступно много информации и онлайн-тестов. Это может помочь понять направление, но не заменяет консультацию специалиста, — отмечает психолог.

Отдельная тема — участие родителей. У детей с РАС навыки не формируются сами: их нужно развивать, закреплять, корректировать поведение, и это ежедневная работа. Самообразование родителей часто важнее разовых занятий со специалистами. При этом многие сталкиваются с нехваткой информации и растерянностью. Не добавляет уверенности и эмоциональное состояние: диагноз часто воспринимается тяжело, возникает чувство вины, страх.

— Вина — частая реакция. Родители ищут причину в себе, думают, что могли поступить иначе. Давление общества усиливает это: ребенка могут считать невоспитанным, а родителя — чрезмерно опекающим. Справиться с этим можно через время и знания. Важно принять: прошлое изменить нельзя. Есть понятие «достаточно хороший родитель» — каждый делает максимум возможного в своих условиях. Если застревать в состоянии вины, это приводит к выгоранию и не помогает ни ребенку, ни семье, — подчеркивает эксперт.

Неверные действия родителя могут усугубить ситуацию. Если стыдиться, оставить ребенка дома, то это только ухудшит его состояние. В «Маленькой стране» занимаются дети со средней и тяжелой степенью нарушений. Человек с аутизмом не может стать нормотипичным, но способен добиться значительных результатов. Об этом рассказывает психолог-дефектолог Анастасия Козлова:

— С детьми с аутизмом я столкнулась на третьем курсе, во время практики в Валеоцентре. Так все и началось. В «Маленькую страну» я пришла десять лет назад, и многие дети выросли у меня на глазах. Вижу, что занятия действительно помогают. Например, к нам пришла девочка 10–11 лет: замкнутая, тревожная, с резкими реакциями. Со временем она стабилизировалась. Сейчас это взрослая девушка, которая сама ходит в магазин, пользуется транспортом, встречается с друзьями. Был мальчик с выраженной агрессией — сейчас он стал спокойнее и стабильнее, — рассказывает Анастасия.

Анастасия ведет занятия для подростков и взрослых, где они осваивают базовые навыки для жизни: учатся ориентироваться в городе, пользоваться транспортом, делать покупки, работать.

— В идеале мы хотим приблизить это к реальной занятости, чтобы ребята могли работать. Пока работодатели к этому не готовы, поэтому создаем такую среду внутри Центра. Молодые люди занимаются выращиванием микрозелени, работают с документами, помогают младшим, трудятся в мастерских. В конце месяца получают условную «зарплату». Она формируется внутри Центра с помощью родителей, но для них это важная мотивация — ребята чувствуют, что выполняют настоящую работу. Наша задача — научить самостоятельности, — говорит специалист.

Молодые люди осваивают не только базовые навыки, но и конкретные занятия: кто-то шьет, кто-то работает с деревом. При этом важно не сравнивать их между собой. Расстройства аутистического спектра очень разные, и у каждого свой предел возможностей. Сравнивать можно только с самим собой вчерашним — и поддерживать этот рост.

— Эта работа дает сильную внутреннюю отдачу. Когда видишь даже небольшие успехи, это важно и для специалистов, и особенно для родителей, — делится Анастасия Козлова.

Родитель — главный человек в жизни любого ребенка, но для детей с РАС он становится проводником в мир. Именно от него во многом зависит, сможет ли ребенок адаптироваться и научиться взаимодействовать с окружающими. Этот путь всегда непростой.

Лидия Зайцева столкнулась с диагнозом, когда дочери Кате было 2 года и 10 месяцев.

— Мы проходили комиссию для детского сада, и невролог заподозрила серьезное нарушение. В итоге поставили диагноз — ранний детский аутизм. С этого момента я полностью погрузилась в реабилитацию: днем занималась с ребенком, ночью готовила, спала по несколько часов. Самым сложным оказалось не это, а принять ситуацию, перестать винить себя и научиться жить дальше, — рассказывает она.

В начале пути остро ощущалась нехватка специалистов. Переломным моментом стала поездка в лагерь для семей с детьми с РАС, где Лидия впервые почувствовала поддержку и узнала о «Маленькой стране». Позже она сама включилась в работу организации.

— Систему во многом меняют сами родители, НКО и неравнодушные люди, — отмечает она.

Сегодня состояние Кати стабильно, но проблемы остаются. Например, трудоустройство. Катя умеет и любит шить, но устроиться на работу человеку с РАС почти невозможно без сопровождения. Нужен наставник, который поможет выстроить процесс, и к этому работодатели пока не готовы. С похожими трудностями сталкиваются и другие выпускники центра: образование есть, а возможности реализовать себя — ограничены.

Однако некоторые молодые люди по состоянию здоровья работать не могут вовсе, но и в этой ситуации нужно найти занятие. Об этом говорит Анна Кузнецова — мама ребенка с аутизмом и руководитель Творческой мастерской:

— Я в «Маленькой стране» давно — уже лет пятнадцать. Пришла сюда как мама, потому что нужен был путь для ребенка, понимание, как с этим жить дальше. Со временем стала частью команды. Когда видишь, как растут дети, как меняются, уже невозможно оставаться в стороне. Два года назад мы запустили направление по работе с микрозеленью в рамках трудовой деятельности: направление популярное и несложное в исполнении. Доступное, но при этом требует последовательности: подготовить контейнер, насыпать грунт, посеять, полить, проследить. Ребята учатся работать по инструкции, быть внимательными, доводить дело до конца. Со временем многие делают это с минимальной поддержкой.

По ее словам, главное — перенос навыков в жизнь.

— Я вижу это на своем сыне: он помогает дома, сам выполняет простые действия. Это уже не занятие ради занятия, а реальные умения, которые дают самостоятельность, – рассказывает Анна.

Для многих семей такие занятия становятся первым шагом к социализации. Но этот путь у всех разный. Майя Пименова воспитывает дочь с тяжелой формой аутизма и знает, насколько это сложно.

— О диагнозе дочери я узнала после полутора лет, когда появились первые тревожные сигналы. До этого всё казалось нормальным. Но потом стало заметно, что она не откликается на имя, появились страхи, тревожность, необычные реакции. И самое тяжелое — речь полностью пропала к двум годам. Первые слова появились только в десять с половиной лет. Сейчас речь на уровне ребенка, но она может объяснить базовые вещи, назвать себя, сказать, что ей нужно. Для нас это большой результат, — делится Майя. — Когда рядом есть близкие, которые принимают ребенка, это очень помогает. Сейчас я осталась одна, и разница сильно ощущается. Когда проходишь этот путь, понимаешь, насколько важна поддержка. Иногда простое человеческое участие значит не меньше, чем профессиональная помощь.

Сегодня в системе мер поддержки аутистов многое держится на людях и инициативах. Центры, НКО, родительские сообщества становятся точками опоры — местом, где ребенок учится общаться, осваивает навыки, а родители наконец перестают оставаться один на один с вопросами, на которые сложно найти ответы.

Но если смотреть шире, становится видно: путь в образование и дальше — в самостоятельную жизнь — все еще складывается неровно. Инклюзивных классов как таковых нет, в общеобразовательную школу может попасть лишь ребенок с более мягкими проявлениями аутизма. Для других — специализированные школы, которые нередко оказываются далеко от дома. И тогда семьи начинают искать альтернативы, в том числе домашнее обучение, чтобы сохранить ребенку стабильную среду.

И в этой реальности особенно важными оказываются места, где есть живое взаимодействие. Подобные центры часто становятся пространством, где ребенок впервые чувствует себя частью группы, а не наблюдателем со стороны.

При этом многое упирается не только в систему, но и в то, как общество принимает особенных детей. Те, кто живет в одном районе с семьей, чаще проявляют спокойное отношение и принятие. Но в более широком поле по-прежнему не хватает информации и уверенности в том, как правильно себя вести. И, как отмечали все наши собеседники, главное в этой ситуации — человеческое внимание и готовность принять и помочь. Именно с этого и начинается общество, в котором людям с аутизмом действительно есть место.

Попасть на диагностику или консультацию в НКО «Маленькая страна – Мы есть!» можно оставив заявку на сайте autism71.ru  или позвонив по номеру телефона 8(4872)212370.